O Centro My Kid Up inicia a apresentação de publicações estrangeiras traduzidas para a língua portuguesa com a entrevista efectuada ao Dr. Paul Carbone pela American Academy of Pediatrics no âmbito do projeto Sound Advice on Autism.
A tradução e apresentação no site www.mykidup.com foi autorizada pela American Academy of Pediatrics.
Este testemunho é particularmente interessante porque reflecte a perspectiva de um médico pediatra que ao mesmo tempo é pai de uma criança com perturbação do espectro do autismo. Embora o contexto seja o dos Estados Unidos da América, a maior parte das ideias transmitidas são universais e traduzem algumas das angústias e dúvidas que todos os pais na mesma situação sentem.
Atendendo à fonte original onde foi publicado, é indiscutível a utilidade e pertinência deste texto!
Transcrição editada a partir de uma entrevista telefónica gravada em março de 2010
O Dr. Paul Carbone é pediatra geral na Universidade de Utah, onde presta cuidados primários às crianças, em especial às que apresentam incapacidades. Também tem um consultório clínico associado à universidade, especializado no tratamento de crianças com perturbações do espectro do autismo. O seu filho, Ben, tem autismo.
Q: Dr. Carbone, quando se apercebeu que o seu filho era diferente e quais eram as diferenças?
Dr. Carbone: Bem, penso que bastante cedo, o Ben pareceu apresentar vários sintomas de autismo. O que pretendo dizer é que, logo na primeira infância, eu e a minha mulher reparámos que ele era um pouco irritadiço e difícil de consolar. Mais tarde, na infância, apercebemo-nos que ele parecia sorrir menos, talvez, quando olhávamos para ele, e, mais tarde, notámos que não balbuciava, nem atingia algumas das etapas iniciais da linguagem.
Passados 12 meses, não só reparámos que não estava a adquirir a linguagem inicial, como não parecia fazer um esforço, nem mesmo estar motivado para comunicar com o que estava à sua volta, através de gestos, como apontar ou acenar como geralmente acabam por fazer alguns falantes tardios. Também nos apercebemos que parecia não responder devidamente ao seu nome, olhando para nós quando chamávamos por ele, embora estivéssemos absolutamente certos que podia ouvir outras coisas muito bem.
Por volta dos 15-18 meses, também notámos que não se envolvia muito em brincadeiras de faz-de-conta. Por exemplo, vemos muitas crianças com a mesma idade pegar no telemóvel dos pais e fingirem estar a conversar com os avós. O Ben preferia brincar com as partes dos objetos. Isto é, olhava para o nosso telemóvel, carregava repetidamente nas teclas, mas nunca teve aquela conversa de faz-de-conta que estávamos à espera. E então, posteriormente, começou verdadeiramente a apresentar uma série de comportamentos repetitivos que sabemos serem próprios de crianças autistas. Desenvolveu preferências por objetos invulgares, como o meu relógio, em vez dos tradicionais brinquedos e piões, ou outras coisas do género.
Penso que para os pais, seria importante fixarem que os primeiros sinais de autismo podem ser um pouco subtis, porque, mais uma vez, estamos a falar sobre algumas das etapas das competências sociais, que já referi, como o sorriso social na primeira infância, o virar ou direcionar quando se chama pelo nome, apontar. Estes são, por vezes, mais difíceis de nos alertar do que algumas das etapas motoras que nós pais temos o hábito de prestar atenção, tais como sentar e levantar, coisas deste género.
As crianças também podem apresentar atrasos noutras áreas, como na linguagem, ou nalgumas das atividades repetitivas que referi, mas parecendo ser menos característico do autismo. Pode aperceber-se, por exemplo, que o seu filho possa ter esta insistência na similaridade, por isso fazer uma transição de uma atividade para outra pode ser difícil. Por outro lado, também observámos que ele batia persistentemente as palmas quando estava eufórico, o que se pode revelar um pouco mais tarde. E penso que também deveria relembrar os pais que parece haver um subconjunto de crianças com autismo que por alguma razão apresentam uma trajetória de desenvolvimento mais comum do que a que eu referi sobre o Ben e que se pode notar o retrocesso ou a perda de algumas competências que tinham sido adquiridas anteriormente, e reparámos que isto pode acontecer em, talvez, 20 e tantos por cento de crianças, que podem perder algumas das etapas das competências sociais e de linguagem por volta dos 18-24 meses.
Q: É ao que se chama autismo regressivo?
Dr. Carbone: Exatamente. Está correto.
Q: Como é que o seu filho foi diagnosticado?
Dr. Carbone: Bem, ele foi diagnosticado por altura dos dois anos de idade e foi, provavelmente, cerca de12 meses depois de termos verdadeiramente começado a preocuparmo-nos com o autismo e ainda se incluem cerca de três meses de espera por uma consulta com um psicólogo. E embora pareça muito tempo de espera, continuo a achar que eu e a minha mulher somos um sortudos, quando se sabe que a média de idades do diagnóstico de crianças com perturbações do espectro do autismo nos E.U.A. ronda os 4 anos e meio. Eu penso que é importante fazer notar que se os pais têm preocupações com o comportamento ou o desenvolvimento do seu filho, devem mesmo falar com o pediatra ou o profissional de saúde responsável pelos cuidados primários.
Estamos a tentar sair desta abordagem “esperar para ver” para uma via mais proativa no sentido de dar resposta à preocupação parental relativa ao comportamento, porque agora sabemos que apesar de os pais não serem, talvez, os melhores a diagnosticarem os problemas dos seus filhos, têm aquele instinto natural que é preditivo dos problemas no atraso do desenvolvimento. Então, estamos a tentar prestar mais atenção aos pais, e penso que quando os pais partilharem as suas preocupações com os seus pediatras, esperançosamente, médico e pais podem desenvolver um plano concreto de ação.
E se as suas preocupações permanecerem e pensa que ainda não foram adequadamente respondidas, recomendaria que se o seu filho tiver menos de 3 anos de idade, entrasse em contacto com o Programa de Intervenção Precoce da sua área de residência. É um programa grátis na maior parte das zonas e não requer uma referenciação do profissional de saúde e consiste em profissionais especializados no desenvolvimento infantil. Estes podem vir diretamente a sua casa, avaliar o seu filho, e se houver um atraso significativo no desenvolvimento, colaborarão consigo para dar resposta a estes problemas com terapia.
Se está preocupado e quer contactar o Early Intervention Program, poderá fazê-lo através do National Dissemination Center for Children with Disabilities pelo 800-695-0285. Se acontecer o seu filho ter mais de 3 anos de idade, pode contactar o programa de educação especial da escola da sua área de residência. Se o pediatra se mostrar interessado, quando partilhar com ele estes problemas, ele ou ela poderá encaminhá-lo para um especialista, nomeadamente um pediatra do desenvolvimento ou uma equipa local que poderá fazer uma avaliação diagnóstica mais específica.
Q: Pode ter acesso aos Early Intervention Programs para os seus filhos antes deles terem um diagnóstico oficial de autismo?
Dr. Carbone: Absolutamente, não precisa ter um diagnóstico, nem a referenciação do profissional de saúde para contactar ou obter uma avaliação através do Early Intervention Program, nem ter necessariamente um diagnóstico para receber uma terapia através do programa.
Q: Se as famílias estão preocupadas, onde devem procurar recursos ou informações sobre o autismo?
Dr. Carbone: Há um número de recursos úteis aos quais as famílias podem recorrer, para além de primeiro terem uma conversa simples com o pediatra. No que aos sítios da Internet diz respeito, a American Academy of pediatrics tem um bom sítio da Internet onde os pais podem navegar e obter muitas informações úteis sobre como proceder caso estejam preocupados acerca do autismo e de outros problemas desenvolvimentais. Outro sítio da Internet que eu recomendaria é o Learn the Signs. Act Early , sítio da Internet associado aos Centros de Controlo de Doenças. Também um bom sítio da Internet onde os pais podem obter informações acerca de algumas das etapas das competências sociais mais subtis de que estivemos a falar. Para além disso, fornece recursos sobre como partilhar essas preocupações com outros.
Q: Tem mais filhos? Estão no espectro?
Dr. Carbone: Só temos um filho. Parece que por enquanto nos mantém ocupados o suficiente, mas falou de um ponto que é muito importante para os pais com filhos com perturbações do espectro do autismo saberem e que há risco de recorrência. Sabemos que as PEA têm uma forte componente genética. Geralmente, dizemos aos pais que depois de terem um filho com perturbações do espectro do autismo, o risco de terem um segundo filho com a mesma condição é qualquer coisa entre 10 a 25 vezes superior à generalidade da população. É uma das razões pela qual estamos a fazer grandes esforços no sentido de conseguir os diagnósticos das crianças bem cedo, porque assim os pais podem estar atentos ao risco de recorrência e fazer um melhor planeamento familiar.
Q: Pode falar um pouco mais das terapias que fez com o Ben e como estas ajudaram o seu filho? Qual foi a terapia mais eficaz que usou? Experimentou terapias que pensou não terem sido eficazes?
Dr. Carbone: Fizemos um número de terapias comportamentais em que usámos um método conhecido como análise comportamental aplicada (applied behavior analysis). Muitas pessoas usam o diminutivo ABA. Eu penso ter sido a mais eficaz para o Ben. É um método de terapia que ensina competências dividindo as tarefas em pequenas partes, ensinando cada uma dessas partes até estarem bem adquiridas, e depois enfileiram-se essas partes até parecerem, na realidade, eu espero, uma competência que uma criança com um desenvolvimento normal executaria. A terapia é baseada em princípios bem estabelecidos que realmente todos nós utilizamos para modelar o comportamento, e é assim - os comportamentos que são reforçados tendem a aumentar e aqueles que não o são tendem a diminuir.
Há vários estudos que mostram a eficácia deste método no apoio a crianças mais novas com autismo a desenvolverem competências que as ajudam a ter um desempenho a um nível mais elevado. Sendo mais específico, se tiver dois grupos semelhantes de crianças com autismo e um receber regularmente esta terapia comportamental intensa usando o método ABA e o outro grupo receber o método de terapia standard que é oferecido pela comunidade, o grupo ABA de crianças com autismo tem um desempenho significativamente melhor após um ano ou dois em testes de competências intelectuais, de linguagem e de autonomia.
E tal como as crianças nestes estudos, o Ben fez realmente grandes progressos na sua capacidade de interagir com os outros. Tem amigos na escola com quem pode estabelecer interações sociais significativas e ajuda-o em muitos aspetos práticos. A sua linguagem melhorou bastante, o que permite aos outros conhecerem as suas necessidades, faltas e desejos. Sente-se menos frustrado, porque pode comunicar muito melhor sobre o que está a pensar do que antes de começar a terapia. Foi também uma forma de abrir o seu mundo, porque agora ele consegue responder a uma pergunta quando faz uma e consegue ter melhores conversas com os outros. E nós, digo eu e a minha mulher, também tivemos ganhos nesta terapia, pois deu-nos um conjunto de competências que podemos usar para responder a comportamentos desafiantes que surgem, por isso podemos efetivamente ensinar-lhe competências mais apropriadas, em vez de inadvertidamente ou acidentalmente estarmos a reforçar ou recompensar as inapropriadas.
Não quero dizer que como médicos façamos sempre as escolhas certas. Nós seguimos o nosso caminho e também usámos terapias ineficazes. Eu e a minha mulher, como médicos, não estivemos imunes a tentar algumas que não resultaram. Como muitos pais, ouvimos acerca de muitas terapias através da Internet, através de outros pais, que prometem grandes resultados e são, por vezes, tentadoras. Uma das que nós fizemos foi a dieta sem-glúten, sem-caseína. Depois de definirmos alguns objetivos específicos sobre o que esperávamos obter desta dieta, decidimos, passado algum tempo, usá-la, a qual não estava, na realidade, a ajudá-lo a atingir esses objetivos, e, por isso, nós consequentemente parámos com a dieta. E agora, anos depois, ouve um estudo extremamente bem delineado que mostrou a mesmas coisas que descobrimos com o Ben.
Q: Quanto tempo durou a dieta do Ben?
Dr. Carbone: A dieta do Ben durou cerca de 9-12 meses de que me lembro.
Q: E não pareceu melhorar os seus sintomas?
Dr. Carbone: Sabe, eu penso que nós identificámos realmente alguns sintomas-alvo que tínhamos esperança melhorar. Especificamente com o Ben, ele desenvolvia uma série de atividades repetitivas, abençoado seja, bem, persistentemente batia palmas, dava passos em contínuo, andava continuadamente em círculos. Tínhamos esperança em ajudá-lo, especialmente nisto, porque tínhamos lido alguns estudos preliminares que mostravam que esta podia ajudá-lo com isto, mas ao fazermos o acompanhamento destes comportamentos específicos, reparámos que parecia não lhos estar a eliminar tão depressa como quando não estava a fazer a dieta.
E tudo bem. Tentámos. Sentimos que tínhamos agido de uma forma responsável. Trabalhámos com outras pessoas para ajudar a fazer o acompanhamento dos seus comportamentos e esta não parecia estar a fazer o que esperávamos dela, portanto pusemos de lado e seguimos em frente.
Q: O que diz aos pais que querem tentar ou esta dieta ou outras terapias que encontraram online?
Dr. Carbone: Bem, como pediatra tento agir em conformidade com a ciência. Há um crescendo número de investigações lá fora que se afiguram tratamentos eficazes para crianças com autismo, por isso se houver um estudo que eu possa usar para um determinado paciente, eu partilho-o com a família e assim juntos podemos tomar a decisão mais assertiva. E isto significa que eu definitivamente enfatizo as intervenções comportamentais de que falámos anteriormente.
Ainda assim, sabe, cada família e cada criança é diferente. Temos um dito na nossa clínica assim conheceu uma criança com autismo, conheceu uma criança com autismo. Então, eu penso que é importante que tenhamos uma relação de continuidade e de confiança com a família para que se possam adaptar tratamentos de uma forma que faça sentido no contexto desta família em particular e desta criança em particular.
No desempenho da minha profissão, falo frequentemente com pais que têm dúvidas acerca de novos tratamentos que surgem e dos quais ouvem falar. E a minha própria experiência, que já partilhei consigo, mostrou-me o valor de estar aberto a estas discussões de uma forma não sentenciosa. Quando os pais me trazem terapias complementares alternativas, trabalho com eles para rever as evidências por de trás de alguns potenciais riscos e benefícios de um tratamento, e depois, tentamos novamente tomar uma decisão em conjunto, na forma como proceder. E se não concordarmos, o que por vezes acontece, faço o meu melhor para ser flexível e apoiar as famílias, sendo ao mesmo tempo um defensor para as crianças.
Então, para lhe dar um exemplo, tínhamos decidido considerar uma determinada terapia, da qual não havia provas, em 2010, sobre a sua eficácia. É importante, contudo, sublinhar que pode não significar necessariamente que não resulta. Assim, neste caso, se não implicar riscos, devíamos fazer a mesma coisa que eu e a minha mulher fizemos com o Ben. Chamamos-lhe uma experiência “N of 1”, em que se decide exatamente em que é que se espera que esta terapia ajude. Identificamos estas coisas. Nós calculamos como avaliar, se seguirmos em frente com estes objetivos ou nos afastarmos deles, e depois, estabelecemos um período de tempo para tomarmos a decisão sobre a eficácia do tratamento.
E o que constatei, de um modo geral, foi que as famílias estão muito interessadas nestas terapias alternativas. Gostariam de as discutir com o médico do seu filho, mas não estão interessadas em ser repreendidas. Portanto, eu penso que há lugar para haver conversas respeitosas e assim os pais podem tomar decisões mais assertivas sobre os tratamentos para os quais têm possivelmente condições.
Q: Como definiu os objetivos para as terapias do seu filho? Se o autismo não pode ser “curado”, como deviam as famílias abordar as terapias e medir o seu sucesso?
Dr. Carbone: Bem, reconhecidamente os terapeutas e a equipa de tratamento com quem trabalhámos ajudou-nos a definir objetivos razoáveis e a estabelecer um período de tempo para os atingir. Nós, como pais, estamos estreitamente envolvidos com a equipa, por isso é nosso dever fazer saber à equipa de tratamento como o autismo afeta a vida do Ben e a nossa família num sentido prático e comprometido. E ouvindo-nos, então, eles ajudam-nos a desenvolver objetivos que são verdadeiramente significativos para ele, bem como para a nossa família.
E mencionou que atualmente o autismo é considerado incurável. É considerado uma condição para toda a vida. Não significa que crianças com autismo e adultos com autismo por este motivo não façam ganhos sólidos, e é onde nós como pais nos concentramos realmente. Concentramos em direção ao progresso. E ao mesmo tempo, eu e a minha mulher concentramo-nos, verdadeiramente, no que temos, mais do que no que não temos, o que significa que amamos o Ben da maneira como ele é. A sua terapia ajuda-o realmente a atingir o seu potencial, seja que potencial for, por isso pode participar na vida da comunidade na maior proporção que ele deseje.
Q: Têm uma boa relação com a pediatra do Ben?
Dr. Carbone: Temos. Ela está sempre pronta para defender o Ben. Está a fazer um esforço para se manter informada acerca das incapacidades na infância. Dedicou praticamente toda a sua carreira a ajudar crianças com incapacidades, e nós temos muita sorte por tê-la.
Eu tenho alguns conselhos para as famílias sobre como podem trabalhar com o pediatra, e numa só palavra, eu penso que é companheirismo. Como pai ou mãe deveria sentir que a sua experiência, a sua opinião sobre o seu filho é respeitada e reconhecida. E penso que quando encontra um profissional destes, como a nossa pediatra, trabalhar com eles é relativamente fácil.
Também aconselharia aos pais que não hesitassem em pedir o conselho do pediatra, especialmente quando surgem aquelas questões que afetam a vida do dia-a-dia. Para nós, por exemplo, o sono do Ben foi uma questão prolongada e nós tivemos muita ajuda da nossa pediatra e outros profissionais da área. Os pediatras podem ser de grande ajuda nestas áreas, problemas de sono, problemas gastrointestinais, até como orientar alguns comportamentos difíceis. Podem não saber como tratar todos os problemas, mas pode encontrar no pediatra um verdadeiro parceiro e um aliado que poderá ajudá-lo a encontrar especialistas e outros recursos na comunidade que também poderão ajudar.
Há um grande impulsionamento em marcha, neste momento, para tornar as práticas pediátricas mais recetivas às necessidades constantes das crianças com necessidades de cuidados de saúde especiais. Muitas práticas, por exemplo, passam por prestar auxílio, nomeadamente visitas prolongadas, ajuda às famílias na coordenação de cuidados com outros médicos da comunidade. Todo este conceito é conhecido como lar medicinal. Penso que para as crianças com autismo, estas encontrarão verdadeiramente alguns benefícios nalgumas das mudanças das práticas pediátricas.
Q: Como é que o diagnóstico de autismo do Ben afetou a sua família e o relacionamento do Ben com outros membros da família? É importante ter uma rede de apoio?
Dr. Carbone: O autismo do Ben afeta virtualmente cada aspeto das nossas vidas, mas não necessariamente de uma forma negativa. Muitas das coisas são positivas. Eu digo às pessoas que ser pai ou mãe de uma criança autista não é melhor nem pior, é diferente. Para mim, como pai, estas diferenças significaram ter de fazer alguns ajustes, que posso honestamente assumir que, inicialmente, foram difíceis de aceitar, mas há medida que o tempo passa, vejo-as como coisas boas.
Para lhe dar um exemplo, o Ben não tinha necessariamente grande apreço por algumas atividades tradicionais pai-filho que eu tinha idealizado fazermos juntos, como jogar futebol ou jogar basebol, mas ele desenvolveu interesses noutras coisas, como correr ou nadar ou escalar. Acabámos de correr os nossos primeiros 5 km, no outro dia, e gozámos realmente muito estas atividades que fizemos juntos.
Então, ele ensinou-me a ser um melhor pai e uma melhor pessoa mais do que eu realmente pensei que poderia ser. Fez-me mais tolerante face às diferenças nas pessoas. Ajudou a tornar-me mais paciente. Não fico definitivamente constrangido se ele estiver a ter um mau momento em público porque tomei consciência que é muito devido à sua incapacidade.
Eu e a minha, minha mulher somos muito sortudos em ter tantos apoios e recomendaria às famílias a procurar apoio. Nós temos uma família numerosa maravilhosa. Regularmente contamos com eles para nos ajudar. Também temos aqui alguns amigos fantásticos muito aceites por Ben e que se tornaram seus defensores acérrimos. Também temos esta equipa de tratamento que não só trata do Ben, mas que de modo verdadeiro se preocupa com ele, profundamente.
E nós vivemos numa comunidade que oferece uma variedade de programas para crianças com incapacidades, e nós tiramos a maior vantagem possível de cada um deles, não só porque são bons para o Ben, como também são bons para nós. Os programas “Wall-climbing” para crianças com incapacidades são um exemplo na nossa comunidade. Estes programas permitem-nos contactar com outras famílias de crianças com incapacidade, e tomamos conhecimento das suas experiências, e ganhamos simplesmente por estar com pessoas que percebem quando surgem as questões que encaramos.
E o meu último conselho para as famílias seria não terem medo de pedir ajuda. Não somos mais fracos se o fizermos, e provavelmente descobrirá que as pessoas que nos estão a ajudar estão verdadeiramente a tirar mais partido da experiência do que nós delas.
Q: Como está agora o Ben?
Dr. Carbone: Oh, obrigado por perguntar. Está a ir muito bem. Tem 7 anos. Penso que o mais importante é que ele é verdadeiramente um rapaz feliz. Está numa turma regular com um apoio que o ajuda a manter-se a estudar e a trabalhar as suas competências sociais. Ele tem amizades significativas na escola e nós convidamos frequentemente os seus colegas para brincarem lá em casa. Fez grandes progressos na área da comunicação.
Não quero pintar isto de uma forma muito cor-de-rosa. Ele ainda gere com alguma dificuldade a ansiedade, especialmente quando o inesperado ocorre. Ele pode ficar obcecado em certas atividades e interesses, mas também, está constantemente a fazer progressos.
Q: Que conselho daria às famílias que estão a encarar um novo diagnóstico avassalador e que conselho gostaria que alguém lhe tivesse dado?
Dr. Carbone: É uma boa questão. Não tenho a certeza sobre se todos os conselhos que eu possa dar, não me foram dados a mim. Eu penso que, de certo modo, só precisei entrar um pouco mais na difícil jornada do autismo, para perceber que fora, de verdade, um bom conselho e que devia usá-lo. Mas um deles foi que, bem cedo, é importante os pais estarem de acordo entre si.
É verdadeiramente benéfico quando os pais assumem o mesmo compromisso, evitando mensagens contraditórias e impossibilitando avanços sustentados. O diagnóstico é algo muito sério. Também disse que o autismo é uma condição para toda a vida, e, por isso, é importante , no início, tirar um tempo para sofrer e apoiarem-se um ao outro durante o processo. Eu penso que ficar juntos como uma família é provavelmente a coisa mais importante para fazer, bem cedo.
E depois quando começa o tratamento, eu suponho ter percebido que era uma maratona e não um sprint. É um esforço a longo prazo, na maior parte dos casos sem soluções fáceis e rápidas. Então, o meu conselho seria pensar nisto, começar um tratamento, medir o seu sucesso ao longo de meses e mesmo anos e não dias ou semanas. E tire tempo para si. Eu vejo tantas famílias que ficam tão envolvidas no mundo do autismo e dos tratamentos que se esquecem deles próprios e das pessoas à sua volta, por isso, tire tempo para si. Eu e a minha mulher, ambos temos hobbies. Nós mantivemo-los. Tente ter a certeza que alimenta o seu relacionamento com o seu marido ou mulher, com outras crianças e com outros amigos. Eu penso que estas foram todas boas coisas que aprendemos com outros.
This publication is a translation of Sound Advice Interview with Dr. Paul Carbone, copyright ©2010 by the American Academy of Pediatrics. This translation reflects current practice in the United States of America as of the date of original publication by the American Academy of Pediatrics. The American Academy of Pediatrics did not translate this publication into the language used in this publication. The American Academy of Pediatrics disclaims any responsibility for any errors, omissions, or other possible problems associated with this translation.