Transcrição editada a partir de uma entrevista telefónica gravada em março de 2010
A Dr.ª Patrícia Manning-Courtney é pediatra do desenvolvimento e diretora do Centro Kelly O´Leary para Perturbações Invasivas do Desenvolvimento, no Hospital Pediátrico de Cincinnati (Programa de diagnóstico e tratamento multidisciplinar para crianças com Perturbações do Espectro do Autismo). É membro do Subcomité de Autismo da Academia Americana de Pediatria.
Q: Dr.ª Manning, quais são as terapias mais comuns para crianças diagnosticadas com autismo?
Dr.ª Manning: Provavelmente, a terapia mais comum é a terapia da fala, porque é importante focarmo-nos na construção de um sistema de comunicação para uma criança com autismo. Diria que a maioria das crianças diagnosticadas com autismo beneficia de um qualquer tipo de terapia da fala, seja no privado ou através da escola ou ambas, mas há outras tantas que crianças com autismo frequentam. Há a terapia ocupacional. Há o que eu chamo de intervenções intensivas, nomeadamente análise comportamental aplicada, floor time, inventário de desenvolvimento relacional, programa Son-Rise, e, claro, há também as terapias ou serviços e apoios, aos quais as crianças têm acesso através da escola da área de residência ou de organismos locais que fazem intervenção precoce.
Q: Falemos um pouco mais acerca da construção de um sistema de comunicação. O que significa realmente?
Dr.ª Manning: Significa que sendo importante a fala e o uso da linguagem verbal, é ainda mais importante ser capaz de comunicar efetivamente, o que inicialmente pode significar a utilização de algo para além da linguagem verbal, especialmente com crianças que ainda não são verbais. O que poderia entender-se pelo uso de imagens ou símbolos ou qualquer outro tipo de sistema que permita àquela criança exprimir uma necessidade ou uma vontade de uma forma mais comum, em vez de simplesmente empurrar ou puxar os pais para o que querem ou alcançarem-no por eles próprios.
O que queremos, realmente, que uma criança com autismo perceba é a reciprocidade da comunicação. A comunicação é um dar e receber, um para lá e para cá. Se eu quero alguma coisa, tenho de dar algo, usando uma forma de comunicação para o obter, e poderia ser, então, inicialmente, um símbolo ou uma imagem. E as crianças com autismo ou outras crianças com distúrbios na linguagem, de facto, veio a descobrir-se, obtêm um grau mais rápido de aquisição da linguagem correta, quando utilizam, inicialmente, outros sistemas de comunicação, tais como imagens e símbolos.
Q: Falou, há pouco, acerca da análise comportamental aplicada. Pode explicar do que se trata?
Dr.ª Manning: A análise comportamental aplicada é uma intervenção intensiva muito conhecida que foi definida para crianças com autismo nos anos de 1960, mas, na verdade, a análise comportamental surgiu já há muito tempo, desde os anos de 1930, e é, simplesmente, a ciência que estuda o comportamento, o que motiva o comportamento, como podemos modelar o comportamento, como podemos reforçar o comportamento e, nos anos de 1960, alguns psicólogos e investigadores de renome pegaram nestes princípios da análise comportamental e aplicaram-nos para ensinar crianças com autismo. Pegaram numa metodologia orientada pelo adulto e bem estruturada e mostraram que as crianças com autismo poderiam adquirir competências de uma forma estruturada um-para-um, com muitos reforços positivos e através de um currículo muito específico e desenvolveu-se para o que é hoje conhecido por análise comportamental aplicada.
Q: Com o que poderiam contar os pais se encaminhassem o seu filho para esta terapia?
Dr.ª Manning: O objetivo da ABA é começar o mais precocemente possível, por vezes, mesmo antes de um diagnóstico formal de autismo e aplicá-la (ABA) de forma muito intensa; a maioria dos profissionais em ABA consideram essencial uma intervenção de pelo menos 20-40 horas semanais de um-para-um, o que parece extremamente intensivo, e é na realidade.
As famílias poderiam contar com um analista comportamental experiente e competente. Trata-se, geralmente, de um psicólogo ou de alguém com certificação em análise comportamental. A família e outros profissionais da intervenção, outros terapeutas ou tutores recebem formação nesta metodologia, aprendendo, desta forma, a trabalhar um-para-um com a criança autista numa mesa com tarefas específicas, as quais são separadas em fragmentos muito, muito pequenos.
Vejamos por exemplo, estamos a tentar ensinar as cores a uma criança com autismo. Temos de colocar a cor vermelha em todos os cartões e posicioná-los em frente àquela criança e pedimos-lhe para tocar no vermelho, tocar no vermelho, tocar no vermelho, repetidamente, desta feita, eles adquirem o conceito e nós poderemos expandi-lo a mais cores, ajudando-os a distingui-las.
Há um conjunto de princípios importantes em ABA, mas eu penso que um dos mais importantes é aquele em que as crianças aprendem a imitar. Aprendem a responder a pedidos repetidos, e aprendem que este reforço positivo é um bom condutor para o sucesso, desta forma, se se reforçar positivamente a resposta, ensina a criança que é o mais certo a fazer, e queremos fazê-lo de novo e de novo.
Q: Então, resulta muitíssimo bem na maioria das crianças, segundo a sua experiência?
Dr.ª Manning: Na minha experiência e, de modo evidente na investigação que suporta a ABA (é uma das únicas ou mesmo a única intervenção intensiva para crianças com autismo que faz investigação) está demonstrado que cerca de um pouco menos de metade das crianças com autismo beneficiarão significativamente com a ABA. Estudos iniciais que dividiram as crianças com autismo em dois grupos, um grupo beneficiou da ABA e o outro grupo de diferentes tipos de intervenção, revelaram que, no grupo ABA, cerca de quase metade do grupo apresentou progressos significativos, se comparados com os objetivos definidos para o ensino regular. Embora seja muito, muito bom, só podemos ainda ver cerca de 50 por cento das crianças que participaram em ABA a apresentar progressos significativos. Não obstante este facto, eu diria que as famílias com quem trabalhei que fizeram ABA, mesmo quando os seus filhos não apresentavam progressos significativos, consideraram-na uma estratégia muito benéfica e um instrumento para ensinar os seus filhos e para controlarem o comportamento dos seus filhos.
Q: Diria que a maioria das crianças com autismo consegue fazer esta terapia? Tem a maioria acesso a este tipo de serviços?
Dr.ª Manning: Bem, eu diria que não. Diria que é uma intervenção muito intensa. Os recursos para a ABA podem ser limitados, dependendo de onde se vive, os recursos referindo-me às pessoas que podem sustentar esta intervenção, e os outros recursos que podem ser limitados são os financiamentos adjacentes. É uma intervenção dispendiosa, como pode imaginar, devido à sua intensidade, e as fontes de financiamento para esta intervenção variam largamente ao longo do país. Em certos locais, pode haver alguns fundos estaduais para este tipo de intervenção. Noutros locais, está abrangido pelos seguros. Nalguns locais, a escola da área de residência pode cobrir uma parte, mas é bastante inconsistente. Da minha experiência, muitas famílias têm de trabalhar muito para ter acesso a este tipo de intervenção.
Q: Se as famílias estiverem a ter problemas em encontrar uma maneira de pagar por estes serviços, o que lhes sugeria?
Dr.ª Manning: Sugeria que começassem pelas instituições locais e estaduais para saberem se há diferentes isenções, por vezes, a isenção da Medicaid, por vezes, os fundos escolares, dependendo de onde vive a família, e a escola da sua área de residência pode ter alguns recursos. A minha esperança seria que chegassem a um acordo com um programa institucional que serve crianças com autismo, que pudessem aceder a recursos a partir deste programa, bem como a recursos que possam guiá-los a formas de apoio financeiro, porque é desafiante.
Q: Que outras terapias provaram ser uma ajuda no diagnóstico do autismo?
Dr.ª Manning: Para ser bastante honesta, muito poucas terapias têm provas ou evidências sólidas para sustentar a sua eficácia. A intervenção precoce foi demonstrada, durante vários anos, como sendo benéfica junto de muitas crianças que tinham sido identificadas com incapacidades no desenvolvimento, incluindo o autismo, mas mesmo com as terapias que recomendamos vivamente – terapia da fala, terapia ocupacional – tivemos sérias dificuldades em provar que ajudam, por isso se se deparar com a palavra “prova”, tem de ser um pouco audaz para dizer que esta intervenção, especificamente, deu provas de ajudar as crianças com autismo. Há certamente muitas terapias, como referi, terapia da fala, terapia ocupacional, terapia educacional que demonstraram ser benéficas, certamente através da observação e de alguns estudos limitados, mas prova é uma coisa diferente.
Q: Pode falar-me um pouco mais acerca da intervenção precoce? De que se trata?
Dr.ª Manning: A intervenção precoce é um sistema de apoio federalmente mandatado e financiado para famílias de crianças com incapacidades até aos 3 anos de idade, assim em cada estado deste país, se uma criança é identificada como tendo algum tipo de atraso, deficiência ou incapacidade até aos 3 anos, deveria estar apta a ter acesso à intervenção precoce na sua região. Na verdade, é chamada de formas diferentes em diferentes locais, mesmo na minha região. Estamos perto de dois outros estados, e num estado é chamada de uma forma, e no outro é chamada “First Steps” ou “Early Steps” ou Early Intervention”, então, pode ser chamada de forma diferente, dependendo de onde se vive, mas deveria saber-se que em qualquer lugar deste país, deveria haver um sistema de intervenção precoce administrado através de uma instituição do condado ou do estado para famílias de crianças com incapacidades.
Q: Doutora, o autismo pode ser curado?
Dr.ª Manning: É uma questão tão importante e difícil, e penso que aqueles que entre nós trabalham com muitas centenas e milhares de crianças com autismo diriam que não vemos crianças que estejam verdadeiramente curadas. Vemos crianças que fazem muitos, muitos progressos, tantos progressos que é difícil distingui-las dos seus pares. Vemos crianças que mudam o seu diagnóstico, então, talvez não foram corretamente diagnosticadas, de início, ou o seu diagnóstico de autismo é de alguma forma questionável, e progrediram e evoluíram consideravelmente até que se percebeu que apresentavam um diagnóstico diferente que não autismo. Assim, geralmente, não tendo a pensar no autismo como algo que pode ser curado, especialmente porque não sabemos o que causa o autismo. Acreditamos que existam, provavelmente, muitas, muitas causas, e até as elucidarmos, penso que não podemos falar em termos de “cura”.
Q: Então, seria também difícil dizer porque é que algumas crianças parecem perder o seu diagnóstico de autismo?
Dr.ª Manning: Penso que há um conjunto de fenómenos que estão a ocorrer, quando as crianças perdem o seu diagnóstico. Um poderia ser, como referi anteriormente, que o diagnóstico inicial seja, de alguma forma, questionável. Esta criança poderia ter sido muito moderada no seio do autismo continuum ou um pouco subtil no seu diagnóstico do autismo. E depois, no decorrer do tempo, quando ficam mais velhos, quando entram para a escola, apercebemo-nos que se se assemelham, realmente, mais a uma criança com PHDA ou dificuldades de aprendizagem ou ansiedade ou défices na linguagem, e cada vez menos se parece com uma criança com autismo, e então, tecnicamente, esta criança perdeu o seu diagnóstico, mas passam para um diferente conjunto de diagnósticos.
E depois, há um pequeno grupo de crianças que foi bem diagnosticado com autismo, logo nos primeiros anos de vida, e por qualquer razão fazem enormes progressos, e esta é uma importante área de investigação de que nos ocupamos atualmente, a quem responde à terapia. Porque é que algumas crianças respondem mais do que outras? Mas este pequeno grupo de crianças que responde muito significativamente à intervenção que estão a receber ou somente para o seu crescimento e maturação para fins práticos, à medida que vão crescendo, deixam de parecer ter diagnóstico de autismo, e assim, penso que, tecnicamente, podemos dizer que perderam o seu diagnóstico.
Q: Então, se o objetivo não é, de facto, curar o autismo na criança, qual é a melhor maneira para médicos e pais definirem objetivos para estas terapias? Como deveriam os pais abordá-lo?
Dr.ª Manning: A minha esperança é que os pais desenvolvam um trabalho conjunto com uma equipa de profissionais, um terapeuta da fala, um terapeuta ocupacional, profissionais do ensino e um médico, e que estas pessoas, ao longo de anos, conseguiam conhecer esta criança e esta família muito bem e que ajudem esta família a definir objetivos reais, porque, por exemplo, temos famílias que têm como objetivo que o filho fale, e eu digo-lhes que a fala é como o cume do Everest, e temos muitos acampamentos-base para alcançar antes de chegarmos ao ponto mais alto.
Queremos que esta criança comunique. Queremos que esta criança tenha um sistema de comunicação. Queremos que usem a sua linguagem de uma forma funcional, então ensinando à família como é que progride geralmente a linguagem numa criança com autismo torna-se uma parte muito importante dos objetivos a atingir, e penso que os nossos terapeutas, em especial os terapeutas da fala assumem um papel importante.
Eu penso que é importante que os profissionais e esta equipa de pessoas em redor da família ajudem a família a identificar as áreas problemáticas comuns que pretendemos prevenir sempre que possível. Assim, não queremos que o comportamento seja algo que interfira no progresso desta criança, por isso, logo a partir de tenra idade, queremos educar a família acerca do que é um objetivo apropriado para o comportamento. O que é apropriado estar a contar quando se vai a uma loja ou a um restaurante ou a uma igreja? Temos de trabalhar ativamente para este objetivo comportamental, mas meramente porque o facto de uma criança ter autismo não significa que o seu comportamento possa ser completamente incontrolável ou indomável, porque esta criança não compreende. Isto só significa que temos de trabalhar arduamente para termos a certeza que o comportamento não se torna o maior impedimento ao progresso daquela criança.
Assim, a mim parece-me que a definição de objetivos está muito mais relacionada com a educação das famílias acerca dos padrões comuns de desenvolvimento em crianças com autismo, das áreas problemáticas comuns que queremos evitar, e como se procede gradualmente para alcançar os objetivos, mais do que definir objetivos muito elevados e ficar frustrado e desapontado, mas como definir objetivos pequenos e realísticos que podemos atingir com o tempo.
Q: A equipa em redor da criança e da família, de que temos estado a falar, proporciona apoio psicológico a toda a família durante o processo?
Dr.ª Manning: Eu tenho, na verdade, constatado que aí se encontra o cerne da questão. Tenho constatado que os nossos terapeutas, terapeutas ocupacionais, os membros da equipa escolar, os membros da equipa médica, eu, a enfermeira especializada, e mesmo a equipa de enfermagem da nossa clínica, uma vez feito o conhecimento da família e seguida a criança ao longo do tempo, penso que temos proporcionado esse tipo de apoio, porque temos respondido em momentos de crises.
Estamos a caminhar pelas diferentes fases da vida com a família. Fazemos o acompanhamento desde o pré-escolar, passando pelo jardim de infância, entrando pelo ensino básico e avançando até ao ensino secundário. E todas estas conjunturas podem trazer com elas novos desafios, novos objetivos, novos sucessos, mas também, por vezes, alguns momentos de pesar, uma vez que, penso eu, uma criança com uma incapacidade crónica como o autismo, a família teria, naturalmente, momentos de conflito, quando esta incapacidade se torna, em termos psicológicos, um pouco mais difícil de ser enfrentada. Então, penso que nós o fazemos, e penso que é meu objetivo, quando conheço a família e a criança é diagnosticada com autismo, que esta sinta que nós a acompanharemos durante todo o percurso e espero que cada família tenha uma equipa como a nossa que a acompanhe neste percurso e que a ajude em todos os momentos.
Q: Para uma família que está agora a iniciar o seu percurso, há outros apoios na comunidade que possam encontrar, outras pessoas que estejam a vivenciar uma experiência semelhante?
Dr.ª Manning: Absolutamente. De facto, digo sempre às famílias que nunca serei capaz de ensinar-lhes tanto quanto outras famílias o farão, e penso que há algumas amizades e relações maravilhosas a unirem-se, porque as famílias partilham esta experiência. Eu tenho um filho com autismo, e é muito difícil, por vezes, relacionarmo-nos com pessoas com filhos que não têm autismo, quando estamos a lidar com esta situação, especialmente com uma criança em tenra idade, por isso penso que há relações fortes e alguns apoios fortes que podem vir de grupos de apoio local, instituições de apoio local, diferentes divisões da “Autism Society” ou “Autism Speaks” ou outro tipo de redes de apoio que têm sido incrivelmente úteis.
Também penso que é um assunto muito pessoal para as famílias. Algumas famílias encontram muito apoio neste tipo de entidades, e outras famílias encontram apoio na sua própria família, na igreja, noutros sistemas. É realmente muito pessoal, por isso sou muito cautelosa em não dizer a toda a gente que têm de frequentar um grupo de apoio, mas ele está lá caso necessitem, mas é importante que identifiquem uma pequena rede de apoio para eles próprios.
Q: Há mais alguma coisa que gostaria de dizer-nos, presentemente, acerca das terapias para o autismo?
Dr.ª Manning: Provavelmente, o aspeto mais difícil que encontrei ao longo dos anos a trabalhar com famílias de crianças com autismo é o facto de não haver somente uma prescrição quando a criança é diagnosticada com autismo, o que é muito frustrante. É praticamente isto, há muitíssimas respostas. Há muitíssimas opções. Então, as famílias veem-se, muitas vezes, sozinhas a ter de tomar decisões difíceis, e fazem pesquisas, falam com outras pessoas e ouvem muita informação acerca de muitos, muitos diferentes tipos de terapias, o que pode ser muito difícil para a família decidir o que deveria fazer e qual é a resposta certa, porque, neste momento, não há uma resposta certa.
Muitas das intervenções que foram apresentadas para crianças com autismo têm em comum algum componente de intensidade, algum componente de trabalho individual com a criança de um-para-um. Se puder gastar 10 minutos no terreno com o seu filho, todos os dias, penso que é muito positivo. Penso que se deve maximizar os serviços oferecidos pela escola da área de residência e pelos sistemas de intervenção precoce, e como pai/mãe precisa sentir-se confiante nas decisões que tomou como sendo as mais acertadas.
E tenho dito às famílias com quem trabalho que, obviamente, ninguém conhece melhor a criança que a própria família, e não duvido, uma única vez, que a família tome a decisão certa, sabendo tanto quanto sabe sobre o seu filho, mas penso que com um leque tão abrangente de opções pode tornar-se difícil sentir-se confiante acerca das decisões tomadas, e mais uma vez procure novamente a sua equipa e volte a verificar com eles, estamos no bom caminho, é um processo importante a seguir.
Q: É um ótimo conselho, Dr.ª Manning. Muitíssimo obrigado.
Dr.ª Manning: Não tem de quê.
“This publication is a translation of Sound Advice Interview with Dr Patricia Manning-Courtney, copyright ©2010 by the American Academy of Pediatrics. This translation reflects current practice in the United States of America as of the date of original publication by the American Academy of Pediatrics. The American Academy of Pediatrics did not translate this publication into the language used in this publication. The American Academy of Pediatrics disclaims any responsibility for any errors, omissions, or other possible problems associated with this translation.”